Клинский городской сайт » Новости » Статьи » Больше оптимизма!

  • 18.10.2007, 15:12

Больше оптимизма!

Так ободряют себя и окружающих родители, чьи дети больны муковисцидозом.

«А что такое муковисцидоз?» - спрашивают меня знакомые, когда я начинаю рассказ о том, что побывала на акции «Будем жить!», которая проходила в Центральном доме журналиста в Москве 10 октября. «Муковисцидоз – от слова мука. Мучаются и дети, болеющие этой болезнью, и родители, пытающиеся облегчить своим кровинкам страдания», - отвечаю я. Так расшифровывают суть заболевания и те, кто о нем знают не понаслышке.

Хотя, конечно, есть медицинское определение: муковисцидоз (МВ) – самое распространенное тяжелое наследственное заболевание, при котором все эндокринные секреты организма теряют свою мобильность и становятся слишком вязкими. В патологический процесс вовлекаются все жизненно важные органы. В течение жизни заболевание прогрессирует, но при условии получения всех жизненно важных лекарств последнего поколения больные муковисцидозом сегодня имеют шанс прожить до 40- 50 лет, ведя полноценную жизнь. В западных странах есть больные пенсионного возраста.


ОБ АКЦИИ «БУДЕМ ЖИТЬ!»

Ее подготовили и провели Союз журналистов Подмосковья и Благотворительный фонд «Во имя жизни», который объединил в единое целое усилия родителей, чьи дети страдают этой болезнью. В фойе «Домжура» на стенах развешаны рисунки детей, болеющих МВ.

Прохожу мимо этих работ и непроизвольно начинаю хлюпать носом: малыши, подростки, взрослые, их родители стойко борются с недугом, однажды непрошено вошедшим в их дом. Рисунки разные: печальные, светлые, трогательные – дети передают в них свое видение мира, столь несправедливого по отношению к ним. На черно-белых фотографиях ребята и родители, больничные развлечения и будни.

Начало пресс-конференции. Звук колокола. В России издавна колокольный звон возвещал о беде, которую не осилить одному, а только всем миром. Фрагмент фильма о детях, которым нужна помощь. К сожалению, ни на одном федеральном канале не захотели показывать эту жестокую правду о жизни и смерти – нашим телевизионщикам не до этого, гораздо интереснее развлекательные шоу, собирающие у экранов телезрителей, чьи вкусы мало изменились со времен гладиаторских боев.

На сцене сменяют друг друга общественные деятели, медики, родители детей, больных муковисцидозом. Цель их выступлений - привлечь внимание к проблемам больных, найти отклик в обществе. Мы как обыватели часто не хотим думать о том, что люди нуждаются в нашей помощи, не только финансовой, но и просто человеческой. Мы милосердны в душе, но дальше разговоров чаще всего дело не идет. А больным муковисцидозом нужно, чтобы об их существовании знали и окружающие, и власть имущие. Ведь Закон о монетизации льгот не оставил шансов на выживание детям… О


ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОДДЕРЖКЕ

Лишь на 30% российские больные обеспечены лекарствами. Островком благополучия являются только те города, где родители обивают пороги чиновников с мольбами и просьбами о помощи: Москва, Санкт-Петербург, Ярославль. Нет государственной программы, по которой могли бы выделяться средства из федерального бюджета. Нет специального центра, где бы велись исследования больных и проводилось лечение детей.

А взрослых старше 18 лет вообще скинули со счетов. В институте пульмонологии есть всего 4 места, куда могут госпитализировать подобных больных со всей России. А их не менее 15 тысяч!


О ДЕТЯХ

Психологи проводили тестирование среди детей, больных муковисцидозом. Эти мальчишки и девчонки на 25% талантливее своих сверстников: они пишут стихи, рисуют картины, живут. Для них это - подвиг. Вот что написала четырнадцатилетняя Наташа Ларичкина о себе: Я болею тяжело, Мне живется нелегко. У меня болит все тело, А до рая далеко. Странная болезнь моя Вылечить ее нельзя. Не прогнать ее ни ветром, Ни дождем и ни морозом. Вот таким болею я… Муковисцидозом.


О РОДИТЕЛЯХ

Какая у них должна быть сила духа, чтобы воспитывать больного ребенка. Днем – играть и смеяться вместе с ним, ночью, чтобы он не видел маминых слез, - плакать в подушку, надеясь на долгую и счастливую жизнь своего ребенка. Рассказывает Марина Савицкая, мама восемнадцатилетней девушки, которая больна МВ: «Я говорю себе и всем – побольше оптимизма! Наша вера помогает нашим детям.

Гаснут глаза у мамы – гибнет ребенок. Мы можем и должны друг другу помочь, построить центр для таких больных. У нас нет времени ждать помощи». Она рассказывала мне о том, что малыши чувствуют скоротечность их жизни, а я стояла и плакала. Марина, чья жизнь каждый день - страдание и борьба с болезнью дочери, - успокаивала меня. Эти мамы и папы создали благотворительный фонд «Во имя жизни». Они объединились для того, чтобы с нашей поддержкой спасти жизни российских детей, дать им шанс реализоваться в жизни, в творчестве, в любви.


О БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ

На акции отметились молодые певцы, выпускники «Фабрики звезд»: Майк Мироненко, группа «Корни», певица Триж, фигуристы Анастасия Гребенкина, Вазген Азроян. Ребята пообещали сделать все возможное для помощи больным. Ведущий акции, актер мюзикла «Мама миа», пообещал детям и родителям содействие в организации похода в театр.

Телефонный справочник города Клин
Стальпроммаш Клин
Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

События и факты